Sinds 2020 zijn verschillende onderzoekers en een klankbordgroep NAH+ aan het NAH+ Kenniscentrum verbonden. Zij brachten bestaande onderzoeken op het gebied van NAH+ in kaart, werkten aan onderzoeksvoorstellen en aan een gezamenlijke onderzoeksagenda.
De onderzoeksagenda is belangrijk, omdat het duidelijk maakt welke kennisvragen er liggen voor de toekomstige periode, als het gaat om de zorg voor mensen met NAH+ en hun naasten. Het biedt de mogelijkheid aan de DEC’s en REC’s om in samenwerking met cliënten, naasten, kennisinstituten en andere stakeholders te werken aan de ontwikkeling van optimale zorg en kwaliteit van leven van mensen met NAH+.
In verschillende DEC’s en REC’s zijn expertisecentra of onderzoeksafdelingen ingericht. Zij hebben, vaak in samenwerking met kennisinstituten in de regio, onderzoeken lopen die zich richten op de zorg voor mensen met NAH+.
Voorbeelden van lopende onderzoeken binnen het doelgroepexpertisenetwerk NAH+:
Onderzoek Kwaliteit:
Dit onderzoek is gestart in 2019 waarbij een Data-analyse uit genie wordt toegepast om uiteindelijk een kwaliteitsraamwerk te ontwikkelen voor de zorg door NAH+ organisaties.
Onderzoek diagnostiek NAH+:
Er wordt onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van een instrument voor het juist kunnen vaststellen van de diagnose NAH+
Onderzoek naar methodiek Triple C:
Dit onderzoek is gericht op de werkzaamheid van de behandelmethodiek triple C in de context van de NAH++. Triple C is een visie en een methodiek voor de begeleiding en behandeling van mensen met een (verstandelijke) beperking, die daarnaast gedragsproblemen of psychische problemen hebben. De drie C’s van Triple-C staan voor Cliënt, Coach en Competentie. Coaches (begeleiders) ondersteunen cliënten door op basis van een onvoorwaardelijke ondersteuningsrelatie samen competenties op te bouwen. Doel van Triple-C is ‘het gewone leven ervaren’.
Momenteel worden binnen dit kennisnetwerk enkele lijnen van onderzoekvoorgesteld, waaronder de onderbouwing, de invoering en uitvoering en het effect van Triple-Cbinnen de zorgverlening aan de NAH++ doelgroep.
Literatuuronderzoek:
Binnen dit onderzoek vindt er een verkenning plaats van alle al bestaande artikelen met betrekking tot NAH+
Mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel en ernstige bijkomende problematiek (NAH+) vormen een kleine doelgroep binnen de zorg. Deze doelgroep is echter wel dusdanig complex dat ze langdurige en gespecialiseerde zorg nodig hebben. Hun problematiek heeft een grote impact op de cliënt en/of de omgeving (cliënten, professionals, naasten). Het NAH+ Kenniscentrum doet onderzoek naar deze doelgroep en is op zoek naar studenten die zich vanuit hun studie en interesse bezig willen houden met verschillende vragen rond NAH+. Het NAH + Kenniscentrum staat open voor opdrachten van studenten.
Het inrichten van de zorg voor mensen met NAH+ kan niet gebeuren zonder ervaringsdeskundigen. In de kankbordgroep denken mensen met NAH+ en naasten van hen op beleidsniveau mee.
De klankbordgroep komt 3 tot 4 keer peer jaar bij elkaar om over NAH+ onderwerpen in gesprek te gaan. Daarnaast kan er gevraagd worden om schriftelijk op (beleids)documenten te reageren.
Aan de klankbordgroep wordt gevraagd om waar mogelijk mee te denken vanuit hun praktijkervaringen. Dit kan af en toe in de vorm van documenten meelezen, maar ook door in een aantal bijeenkomsten met elkaar te sparren over onderwerpen. De klankbordgroep bouw een netwerk op binnen het zorglandschap en staan in contact met de cliëntenraden van de REC’s en DEC’s.
De klankbordgroep NAH+ heeft meegewerkt aan een film waarin wordt laten wat de meerwaarde van het werken met ervaringsdeskundigen is.