‘Een grote groep patiënten met psychische problemen valt mogelijk tussen wal en schip’
De juiste GGZ-zorg voor mensen na hersenletsel: dat is de missie van Helen Anema (klinisch neuropsycholoog) en Monique van den Berg (psychiater). Ze werken allebei bij Winkler Expertisecentrum Neuropsychiatrie en maken zich zorgen: ‘We zien dat mensen niet altijd de juiste zorg op de juiste plek krijgen.’
Waarom is GGZ-zorg zo belangrijk voor mensen die hersenletsel hebben opgelopen?
Helen: ‘Laat ik voorop stellen dat zeker niet iedereen na hersenletsel te maken krijgt met psychische problemen, maar toch gaat het om een aanzienlijke groep. De mensen die hersenletsel oplopen zijn heel divers: van jong tot oud en met hele uiteenlopende achtergronden en karaktereigenschappen. Ook het type hersenletsel verschilt. Door al deze factoren lukt het de één na een hersenletsel zijn of haar leven weer op te pakken, waar de ander ernstige psychische problematiek ontwikkelt en het leven totaal overhoop ligt. Als blijkt dat iemand na hersenletsel psychische hulp nodig heeft, dan is dit op dit moment niet altijd makkelijk te realiseren. Terwijl een goede behandeling zo belangrijk is voor deze mensen en ook erger kan voorkomen.’
Waarom is psychische hulp bij deze groep zo ingewikkeld om te organiseren?
Monique: ‘Het zorgsysteem is er op dit moment onvoldoende op ingericht om mensen na hersenletsel te begeleiden bij psychische klachten en toe te leiden naar de juiste zorg. Als iemand zonder duidelijk uitlokkende factor (ernstig) depressief wordt, dan zou dat een reactie kunnen zijn op een eerder opgelopen hersenletsel en op de impact die dat heeft op zijn of haar leven. De link met hersenletsel wordt vaak niet gelegd, vooral niet als dit al langer geleden is. Aan de ene kant komt dit door de schotten die er momenteel in het zorglandschap bestaan met allemaal aparte regelgeving en financieringsstromen. Aan de andere kant wordt het aandeel hersenletsel bij ontstane psychiatrische problematiek of vastlopen niet altijd (tijdig) onderkent. Met onderbehandeling of onjuiste behandeling tot gevolg. Daarom is goede voorlichting op dit thema zo belangrijk, want er is veel onwetendheid. Zowel bij professionals als bij de mensen die hersenletsel hebben opgelopen.’
Hoe proberen jullie meer bekendheid te geven aan GGZ-zorg na hersenletsel?
Monique: ‘Ik probeer te lobbyen bij de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) om het belang van goede behandeling voor deze doelgroep onder het voetlicht te brengen. Ook zijn we aan het onderzoeken of we een AKWA GGZ Zorgstandaard kunnen ontwikkelen en netwerk op kunnen zetten.´
Helen: ‘We geven training aan huisartsen om deze groep patiënten te leren herkennen zodat zij ze kunnen verwijzen naar de juiste zorg. Want ook bij relatief milde psychische klachten wordt de link met hersenletsel niet gelegd en krijgen de mensen niet de juiste zorg.
Verder proberen we geregeld op congressen te spreken en daardoor collega’s te bereiken en hen uit te leggen dat mensen met psychische problematiek na een hersenletsel zich overal bevinden. Want hersenletsel kan iedereen overkomen. En na een soms lange ziekenhuisopname en revalidatieperiode begint voor veel mensen het feitelijke herstel pas. Zij moeten een nieuwe plek en rol vinden in het leven dat zij hadden. Goede geestelijke gezondheidszorg is ook in dit stuk cruciaal.´
Wat is de rol van de GZZ binnen het Doelgroep Expertisenetwerk NAH+?
Helen: ‘Helaas komen wij als Expertisecentrum Neuropsychiatrie, Winkler, niet in aanmerking voor bekostiging van onze zorg vanuit de nieuwe beleidsregel voor NAH+. Dat heeft enerzijds met de wet- en regelgeving en financieringsstromen te maken. Het kennisnetwerk en de zorg die wordt geleverd vanuit een DEC of REC worden gefinancierd vanuit het WLZ-kader (Wet Langdurige Zorg/Care sector), maar binnen de psychiatrie behandelen de meeste instellingen niet vanuit het WLZ-kader maar vanuit de ZVW (Zorgverzekeringswet/Cure sector). Anderzijds speelde het gebrek aan kennis over de positie van de GGZ in hersenletselzorg ook een rol op het moment dat het plan voor de Doelgroep Expertisenetwerken werd ontwikkeld. Gelukkig is het belang van de GGZ later wel goed gezien. Op allerlei niveaus zijn ze er uiteindelijk niet uitgekomen en dat is echt jammer. Ondertussen zijn er positieve signalen dat er in de nabije toekomst toch een duidelijke samenwerking tussen het NAH+-landschap en de GGZ ontstaat.’
Welk risico zien jullie voor mensen met NAH+?
Monique: ‘Binnen ons expertisecentrum zien we patiënten uit alle aanmeldrichtingen; ziekenhuis, revalidatie, WLZ-wonen, huisarts en de GGZ. Deze patiënten laten als gevolg van hun hersenletsel, of naast hun hersenletsel, ernstige gedragsstoornissen en/of psychiatrische ontregelingen zien, wat we scharen onder NAH+. Deze doelgroep is kwetsbaar voor verdere ontregeling, met alle (veiligheids)risico’s van dien. Heldere diagnostiek met een aansluitende benaderingswijze en behandeling opstellen is complex, maar cruciaal. Wat ons betreft kan de GGZ, specifiek de neuropsychiatrie, hier een belangrijke al dan niet onmisbare rol in spelen.’
Helen: ‘Maar in het huidige zorgstelsel is er onvoldoende financiële ruimte voor de GGZ om deze groep mensen passend te behandelen. Dus daar zit een risico: we zien dat mensen niet altijd de zorg krijgen die zij nodig hebben. Zij vallen tussen wal en schip en dat is natuurlijk heel schrijnend.’
Wat is er nodig om de juiste neuropsychiatrische zorg te organiseren?
Monique: ‘Allereerst is goed onderzoek nodig: over welke groep hebben we het precies en hoe groot is deze? En welke zorg hebben zij nodig? Die basis is nodig om stappen te kunnen zetten. Vervolgens zien we dat wij als werkveld eigenlijk niet goed vertegenwoordigd zijn. Er zijn zoveel disciplines en beroepsgroepen verbonden aan deze neuropsychiatrische zorg dat het moeilijk is om met elkaar een vuist te maken. Dus de vraag is: hoe kunnen we dit goed organiseren met elkaar? En: hoe kom je zelf meer aan de overlegtafels terecht om de belangen van deze patiëntengroep en deze zorg te behartigen?’
Helen: ‘We hebben sinds een aantal jaren een groot netwerk, via Whatsapp (binnenkort Signal), met allemaal psychiaters, klinisch neuropsychologen en andere professionals waarin we kennis uitwisselen over NAH en psychische problematiek. Maar de stap om dat te formaliseren en echt een serieus netwerk op te richten, dat krijgen we in onze privétijd gewoon niet voor elkaar.
En wat we verder nodig hebben zijn meer behandellocaties, want de laatste jaren zijn er alleen maar instellingen gesloten. Dat maakt ook dat de patiënten, die zich overal in het land bevinden, niet in hun eigen regio behandeld kunnen worden. Daarnaast zijn er door het sluiten van instellingen ook steeds minder opleidingsplekken voor klinisch neuropsychologen en psychiaters, waardoor er steeds minder expertise wordt opgebouwd.’
Hoe komt het dat er voor hersenletsel veel aandacht is, maar niet voor de psychische gevolgen ervan?
Monique: ‘Als je naar de hele maatschappij kijkt, dan is er aanzienlijk meer aandacht voor het lichaam dan voor de geest. Het lichamelijk welbevinden is leidend. Er gaat niemand met een collectebus langs de huizen voor de GGZ-zorg, maar wel voor alle andere lichamelijke zorg.’
Helen: ‘Maar het zijn geen gescheiden werelden! Psychische problematiek, in welke mate dan ook, is inherent aan mens-zijn. Het is daarom vreemd dat er na hersenletsel niet standaard een follow-up is gericht op het mentale welzijn. Maar daar zijn we als maatschappij helaas niet op ingericht.’