Breng risico’s probleemgedrag bij hersenletsel vroegtijdig in kaart

Kun je voorkomen dat mensen met niet-aangeboren hersenletsel ernstig ontregeld raken? Door in een vroeg stadium te kijken naar risicofactoren en daarop bij te sturen kun je ernstig probleemgedrag minder heftig maken of zelfs voorkomen, vindt neuropsychiater Jan Wiersma. 

Jan Wiersma

“Mensen met NAH+ vertonen zulk problematisch gedrag dat ze niet goed te behandelen en moeilijk te begeleiden zijn”, zegt Jan Wiersma die zich als neuropsychiater heeft gespecialiseerd in vroegdiagnostiek van probleemgedrag en emotie-regulering bij NAH, hersenbeeldvorming en psychofarmacologie. “Na het oplopen van het hersenletsel verdwijnen deze mensen vaak uit het vizier van de neuroloog en het revalidatiecentrum. Als het dan misgaat, kom je ze vaak tegen op plekken waar ze niet goed passen en slecht begrepen worden. In instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking blijken cliënten bijvoorbeeld geregeld hersenletsel te hebben.” 


Risicofactoren

Of iemand met hersenletsel uiteindelijk ernstig ontregeld raakt en onder de definitie NAH+ valt, is volgens Wiersma niet één op één aan de ernst of de plek van het hersenletsel te koppelen: “Twee mensen met precies hetzelfde hersenletsel, kunnen geheel ander gedrag vertonen. Van bepaalde factoren weten we dat ze een risico vormen voor probleemgedrag. Bijvoorbeeld PTSS of een thuissituatie die niet stabiel is. Of als iemand door het hersenletsel snel overprikkeld is en drie jonge kinderen heeft. Als je zulke risicofactoren niet vroegtijdig signaleert, word je op enig moment overvallen door een incident of een heftige gedragsontregeling met bijvoorbeeld agressie, heftige angsten, zelfverwonding of suïcidaal gedrag. Dit zorgt weer voor allerlei andere problemen, zoals het kapotlopen van relaties en gezinnen, overbelasting en uitval van teamleden, onveiligheid, psychische klachten bij mantelzorgers et cetera.”

Neerwaartse spiraal

Door de risicofactoren vroegtijdig in kaart te brengen, kun je voorkomen dat mensen in deze neerwaartse spiraal belanden zegt Wiersma: “Stel je voor dat je bovenaan een glijbaan zit die verschillende richtingen opgaat. De grootste kans om te sturen en de beste richting te kiezen, zit bovenin. Als je eenmaal naar beneden gaat, kun je niet of nauwelijks van richting veranderen. Met kennis over risicofactoren voor probleemgedrag na het ontstaan van hersenletsel, dus gedrag waarbij iemand niet meer (voldoende) regie heeft over denken, emoties en handelen, kun je in een vroeg stadium bijsturen, waardoor de situatie niet of minder heftig escaleert. Je bent beter voorbereid en kunt een plan maken. Je werkt zo aan professionalisering en een betere kwaliteit van leven van de persoon met hersenletsel en zijn of haar omgeving. Meer aandacht voor vroegsignalering kan de kosten van de zorg mogelijk ook beperken. Daarom begin ik altijd eerst met ‘het vullen van de informatievakken’ bij mensen met hersenletsel. Hoe was de situatie van de persoon voor het hersenletsel? Hoe is de interactie met de huidige omgeving? Wat is bekend over het hersenletsel zelf? Hoe was de emotieregulering ervoor en hoe is die nu? ”

Beeldvorming

Een belangrijk onderdeel van goede vroegsignalering is gedetailleerde hersenbeeldvorming: “Voor het vullen van mijn informatievakken vraag ik ook altijd de radiologie-uitslagen op of overleg ik met de radioloog zodat ik beter weet waar het hersenletsel zit. De grootte is niet altijd belangrijk; iemand kan kleine beschadigingen op een cruciale plek hebben die veel problemen geven. Ik vergelijk het altijd met het oplossen van fileproblemen. Als je alleen maar weet dat er files zijn in west-Nederland, de Randstad of in de buurt van Amsterdam, dan weet je niet genoeg om het probleem aan te pakken. Een radiologische uitslag ‘beschadiging in de diepe hersenkernen’ is hetzelfde als zeggen dat er een file is in de Randstad. Hierdoor krijgt iemand misschien niet de juiste zorg of begeleiding. Ik raakte eens in gesprek met een jonge man in een gehandicapteninstelling. Hij reageerde agressief als mensen op zijn kamer wilden komen. Hij bleek op jonge leeftijd een hersenbloeding te hebben gehad. Zijn ouders hadden te horen gekregen dat er wat zwarte vlekjes op de scan te zien waren. Ik heb de scan opgevraagd. Er bleek een grote afwijking te zijn in een hersengebied dat belangrijk is voor het verwerken van visuele informatie. In de gehandicapteninstelling gebruikten de begeleiders echter pictogrammen om met hem te communiceren. Hij moest telkens die plaatjes scannen, kon daar niets mee en raakte enorm gefrustreerd. Langzaam ontwikkelden zich de gedragsproblemen die beter begrepen en waarschijnlijk ook voorkomen hadden kunnen worden als dit vroegtijdig was gesignaleerd. Kortom, de radiologische informatie moet exacter zijn want daarmee kun je beter voorspellen of iemand gedragsproblemen krijgt. Bij een hersenletselkliniek waar ik werkte, organiseerden we casuïstiekbesprekingen met radiologen en nucleair geneeskundigen. Zij konden tot in detail aangeven wat er te zien was in de hersenen en wij konden uitleggen wat het gedragsbeeld was. Een mooie verrijking.”

Follow up en evaluatie

Naast gedetailleerde radiologische informatie is follow-up van de persoon met hersenletsel belangrijk: “In de richtlijn neuropsychiatrische gevolgen na NAH bij volwassenen staat een overzicht van goede meetinstrumenten die je kunt gebruiken om iemand te blijven volgen en waarmee je bepaald gedrag, zoals apathie en agressie, ziet ontstaan of verergeren. De gegevens die ze opleveren zijn enorm waardevol. Wanneer is welke interventie gedaan en met welk effect? Maar ook: wanneer was het gedrag er níet? Mensen zijn nooit 24/7 impulsief of agressief. Daar ligt een waardevolle en onderschatte sleutel. Als je dat kunt verklaren en die goede perioden maar lang genoeg kunt verlengen, heb je het probleem opgelost.” 
Wiersma verbaast zich erover dat de instrumenten in de praktijk niet volop gebruikt worden: “In de ggz hebben we een beetje een hekel aan getallen, maar ze kunnen ons enorm helpen. De Minimale Dataset NAH (MDS-NAH) is bijvoorbeeld een heel handig instrument. Meten is weten, mits je het gesystematiseerd doet. Door vaak dit soort instrumenten te gebruiken ga je bovendien beter observeren. Ik merk dat mensen er tegenop zien om het gebruik van deze instrumenten in de werkprocessen te integreren. Dat is deels begrijpelijk, iedereen is druk. Maar we zijn gedragsveranderaars en hier moeten we echt ons eígen gedrag veranderen. Het zou wellicht goed zijn om het gebruik van deze instrumenten te verplichten.”

Onderzoek

Volgens Wiersma moet er nog wel meer onderzoek gedaan worden naar relevante vroegsignalen van probleemgedrag bij hersenletsel. “Er is nog bar weinig over bekend. Tot die tijd is het belangrijk om consensus te ontwikkelen met betrekking tot de risicofactoren om te voorkomen dat iedereen zijn eigen guts feeling volgt. In de VG-sector, waar soortgelijke problemen spelen, hebben onderzoekers getracht te bepalen wanneer iemand met een verstandelijke beperking hoog-specialistisch zorg nodig heeft, net als iemand met NAH+. Ook in de VG-sector is er geen literatuur die daarbij kan helpen. De onderzoekers hebben een methodiek toegepast om tot een vorm van consensus te komen (zie bronnen: Van Ravenhorst, red.). Ik ben binnen InteraktContour met een vergelijkbaar project bezig. Ik heb een vragenlijst uitgezet onder medewerkers van alle disciplines om de consensus te onderzoeken. Wat vinden wij zelf nu eigenlijk? Welke factoren maken het ingewikkeld? Dat is een goed startpunt.”

Samenwerken

Naast onderzoek zijn ook samenwerking en kennisdeling nodig voor betere zorg. Wiersma was dan ook blij met de komst van het Kenniscentrum NAH+ en expertisenetwerk NAH+: “Eindelijk wordt deze doelgroep goed op de kaart gezet en kunnen we vanuit verschillende disciplines gaan samenwerken. Het is essentieel dat externe partijen die erover meedenken en -beslissen, begrijpen hoe waardevol het op termijn zal blijken te zijn. Het zal de cliënt-route door de verschillende instellingen verduidelijken en verbeteren. De kennis vanuit de dagelijkse praktijk en het wetenschappelijk onderzoek zullen elkaar stimuleren om tot een betere consensus en bewijskracht te komen met betrekking tot het voorkomen en behandelen van probleemgedrag.” Wiersma denkt dat het delen van kennis de NAH+-zorg ook een boost zal geven: “Ik kom bijvoorbeeld wel eens mensen tegen die pas twintig jaar na het hersenletsel medicatie krijgen voor probleemgedrag. Als die medicatie effect heeft, is dat prachtig om te zien en tegelijkertijd tragisch dat het zo lang heeft geduurd. Netwerkgeneeskunde, dus je expertise inbrengen in een andere setting, kan daarbij helpen. Ik heb bijvoorbeeld een presentatie gegeven aan een huisartsengroep over medicatie bij gedragsproblemen bij NAH. Dat vonden ze fijn. De medicatie is niet altijd heel bijzonder, maar wel off label. Dus je moet wel even weten wat je doet.” 

Bronnen

Over Jan Wiersma
Jan Wiersma werkt als neuropsychiater binnen tal van organisaties, waaronder InteraktContour,’s Heeren Loo, De Noorderbrug en het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) waarin zijn expertise wordt gevraagd op het gebied van hersenen en gedrag. Dit doet hij vanuit zijn eigen praktijk: Personal Brain Care. Hij werkte mee aan de eerste richtlijn neuropsychiatrische gevolgen na NAH bij volwassenen (2007) en de herziening daarvan in 2017. Zijn belangrijkste interesses zijn vroegdiagnostiek van probleemgedrag en ontregeling van het stress-systeem na hersenletsel, hersenbeeldvorming en psychofarmacologie. Hij is daarnaast docent, onder andere bij het ITON (Instituut voor Toegepaste Neurowetenwetenschappen) en PAO/Axon Leertrajecten, en geeft geregeld workshops en lezingen. Wiersma ontwikkelde de eerste opzet van het wegingsinstrument voor de beoordeling van NAH+ en beoordeelt als lid van het expertteam of een cliënt daadwerkelijk NAH+ heeft.
Vroegsignalering als speerpunt van het Expertisenetwerk NAH+
Preventie en vroeg signalering zijn belangrijke thema’s voor het Expertisenetwerk NAH+. De vereniging maakt zich daarom o.a. hard bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor een speciale regeling die het mogelijk maakt om outreaching zorg en consultatie te leveren vanuit de beoogde regionale expertisecentra (REC) en doelgroep expertisecentra (DEC). Het voorkomen van de + bij NAH is een van de hoofdthema’s in de onderzoeksagenda van het kenniscentum NAH+. Ben je nieuwsgierig geworden en wil je meer informatie over ons netwerk, het kenniscentrum of de onderzoeksagenda, kijk dan op onze website of volg ons op LinkedIn.

Deel dit :